• 8月以降お腹の腫れが気になりながら震える思いの受診。そして再発の宣告。必死に隠そうとしてもママの放心状態が伝わるのか、チュ～ちゃんも元気がない。昨日までと何も変わらないよ、大丈夫だよ、と、言い聞かせる。だけど腫れ物に触るように怖くて仕方がない。チュ～ちゃん、ごめんね。ラリー先生には「なすすべはない」と言い切られる。「なんでも彼女が好きなものを好きなだけ食べさせてあげて」とのこと。その言葉がとてつもなく悲しい。

09/12/06 Tue

• お腹の腫れが少しずつ大きくなっていくのが怖い。でもチュ～ちゃんは食欲もある。大丈夫！大丈夫！！大丈夫じゃないわけがない。ただ、一気に食べられないのと、ご飯の好き嫌いが激しくなってきたのが気になる。豆類や生のケールを入れると食べない。なので、今日はキャベツ・ブロッコリー・ケール・ゴボウ、根昆布、ひじき・お豆腐、チキン、サーモンを圧力鍋で蒸してフードプロセッサーで細かく混ぜたものをあげてみる。目先が変わってすごい食欲。良かった！！

09/13/06 Wed

• どうしてみても心がパニック状態になってしまう。落ち着け、落ち着けと自分に言い聞かせる。自分が自分でなくなってしまったかのように何をやっていても放心状態が持続している。でもチュ～ちゃんが落ち着いて穏やかな寝息を立ててお昼寝しているのを眺めると心が穏やかになってくる。チュ～ちゃんが落ち着いて寝んねしている間の仕事だけは集中している。チュ～ちゃんと二人三脚でやってきたPPCだものね。ちゃんとちゃんとしっかりしなきゃ。今日は元気になった子のご報告をお聞きしてとても嬉しかった。仕事以外は心ここにあらず・・・。ドキドキドキドキ、胸が痛い・・・。チュ～ちゃんは食欲もある。お目眼にも力がある。ウンチもおしっこもちゃんと出る。歩き回っている。チュ～ちゃんが元気に頑張っているのに、ママの気持ちで弱らせるわけにはいかないのだ。そう自分に言い聞かせ、強くならなきゃと言い聞かせ、絶対大丈夫！と、言い聞かせ、そして・・・チュ～ちゃんのいない所で大声をあげて泣いた。

09/14/06 Thu

• 今日は朝から穏やかに落ち着いているチュ～ちゃん。ママの気持ちがアップダウンするのに気が付いているのか「大丈夫だよ、元気だよ」と言ってくれているよう。今日はマガジン発行日、チュ～ちゃんが頑張ってるからママも頑張るよ。大丈夫だよ。マガジン発行後、教会に行く。「私の全てをささげます、どうぞチュ～ちゃんをお守りください・・・」泣きながら祈る。

09/15/06 Fri

• 今日は穏やかな1日。走ることはなくなったけどちゃんと歩いているし、ご飯も美味しく食べてくれるし、ウンチも元気だし、ブラッシングもして、ご褒美もねだるし。どうかこんな穏やかな日々がずっと続きますように・・・。お昼寝のチュ～ちゃんの穏やかな寝息を聞いてから今日も教会に行く。今日という日をチュ～ちゃんとともに穏やかに過ごさせていただけいていることを心から感謝します。

09/16/06 Sat

• 朝目覚めて傍にチュ～ちゃんがいることに感謝し、1日が始まる。チュ～ちゃんはお腹が張ってちょっとしんどそうだけど、食欲もある。クッキーもバリバリ喜んで食べる。ただ、一気に食いつくということがなくなったのが寂しい。でも考えてみたらシニアなのだもの。自然な変化だよね。今まであまりに元気すぎたから急に歳をとったように思うけど、自然な変化なのだよね。病院ではリトル・タフ・ガールで通っているし、お散歩道でも歳に見えないで驚かれてきたから、ママもチュ～ちゃん自身も歳の自覚がなかっただけだよね。ゆっくりゆっくり頑張ろうね。今日も穏やかな日を過ごせたことに感謝。チュ～ちゃん、ありがとう、ありがとう。

09/17/06 Sun

• ここのところサプリ入りのご飯だと食べなくなってきたので、サプリ抜きのご飯に変更。今はとにかく「美味しく食べること」で「嬉しい！美味しい！」と気持ちがハッピーになれることが一番大事。サプリは最低限のものだけを生の牛肉を叩いて薄く拡げたものに巻いてあげる。現在のチュ～ちゃんの好きと嫌いをまとめておこう。最近嫌いになって食べないもの：生のケール・ニンジン・ガーリック・大豆などの豆類　美味しく食べてくれるもの：ヨーグルト・納豆・卵・サーモン・チキン・生の牛肉・お豆腐　これではタンパク質だらけになるので、なんとかぐちゃぐちゃに混ぜてごまかしながらあげるようにしてみる。ここのところお手手ご飯でないと食べない。それもまた愛しくて愛しくて仕方がない。

09/18/06 Mon

• 今日はチュ～ちゃんがゆったりお昼寝をしたのを確認後にチュ～ちゃんのお薬を取りにラップ先生の病院へ。先週、電話で現状を伝えておいた。ラップ先生としては心臓の経過が非常に良いことから更なる治療にも耐えられるかも知れないと思うとのこと。ラリー先生はなすすべがないとの意見であることを伝えると、彼は腫瘍専門医ではないし、チュ～ちゃんのタフさ、心臓の経過のフリーズ状態や経過から、少しでも可能性を見つけられれば・・・と力強い意見。病院がちょうど2週間前に腫瘍学の専門医を迎えたのでチュ～ちゃんの全ての資料をラリー先生から取り寄せて相談してみるとのこと。検討していろいろな意見を聞き、可能性が見つかる方向で考えましょうとのこと。彼女の身体は18歳ではないから！と。「なにもできない」というギブアップの宣告からずっと心がパニックだったからチュ～ちゃんは大丈夫！そう信じてもらえることが何よりも嬉しかった。帰り、運転しながら涙が止まらなかった。信じること、信じて疑わないこと、恐怖に負けないで信じきろう！今日は昔から何でも相談しているメーカーさんとも話をした。飼っている7歳のラブちゃんがカルシノーマだとのこと。チュ～ちゃんの腫瘍のことをいろいろと話しているうちに逆にいろいろと質問された。こちらの文献を日本語に訳してお勉強室に載せているが、どの部分をどの文献と全てをチェックする時間がないのでお勉強室を逆に英文にして伝えた。みんな負けないで！！愛しい命が苦しまず、元気な日々が1日でも伸びてくれますように・・・。

09/19/06 Tue

• 夜はお腹が張るのか苦しそうに何度も寝返りを打つチュ～ちゃん。ラシックスを飲んでいるので夜中に2回、おしっこに連れていっていたのに、ここのところママが寝てしまうのでベッドでお漏らしをしてしまう。マットレスとシーツの間にプーチパッドを敷き詰め、チュ～ちゃんの場所のシーツの上にもプーチパッドを敷いてその上にもこもこタオルを敷いてあげる。いいんだよ。お漏らししてもいいからね。大丈夫だよ。問題ないよ。シニアなんだもの、仕方ないよね。お昼は穏やかに過ごすチュ～ちゃんに感謝。今日もご飯を食べてくれてありがとう。今日もおしっこがちゃんと出てくれてありがとう。ウンチがちゃんと出てくれてありがとう。

09/20/06 Wed

• 朝からちょっとしんどいチュ～ちゃん。でもご飯はなんとか朝とお昼に分けて食べてくれた。一気にいっぱいは食べられない。食後に胃がちょっとむかつく感じ。ただ、朝もお昼もウンチが出ない。最近動き回る量が減っているのとお野菜を嫌がるのでそのせい？夕方少し出たがいつもの量じゃない。おかしい！と、肛門をチェック。シッポを持ち上げると肛門部の下が腫れている。転移？一瞬目の前が真っ暗になる。いや、きっと違う。大丈夫！すぐに打ち消して肛門から指を入れてみると、硬いウンチが詰まっている。そのまま指を中に入れて肛門を拡げてあげると出る出る、大きな硬い丸いウンチがぽろんと出た。続けて少し柔らかめの大きなウンチがしっかり出た。腫れはウンチだった。良かった～！！！これからは毎日チェックしよう。ウンチっちが出ると気持ちがいいよね、チュ～ちゃん！

09/21-22/06 Thu-Fri

• このところ歩かなくなったチュ～ちゃん。寝ている時間が長くなったような気がする。寂しくて寂しくて添い寝をしながらずっと傍で過ごす。ウンチも自力で出ないのでオーガニックのノンファット牛乳を飲ませたりヨーグルトを頻回にあげたりしている。ちょうどパウダルコを増量してから便秘気味ではある。必ず肛門をチェックして1日1回はウンチが出るようにしている。ご飯も食べたがらない。好きなものを足したりしながらお手手ご飯でなんとか食べてくれる日々。朝起きてはチュ～ちゃんとともに目覚める幸せに感謝し、寝る前は一著に穏やかに休めることに感謝する日々。ラップ先生のアシスタントから電話がある。まだ1つだけ調べなくてはならないことがあって遅れているけど忘れていないからね、とのこと。チュ～ちゃんを気遣ってくれている気持ちが嬉しい。今日も教会に行く。

09/23/06 Sat

• ウンチはなんとか1日2回出てくれている。牛乳をあげるとちゃんと出てくれるようになった。ヨーグルトもしっかり食べさせる。今日はシンプルなご飯にしてみる。キャベツ・ブロッコリー・チキンを細かくして一緒に煮込んだもの。チュ～ちゃんが12歳の頃にたまに食べていた懐かしいご飯。それでもチキンを少し食べた後は残してしまう。固形物を食べると胃がむかつくのかな？仕方ないのでジューサーにかけて、大好物のポーチドエッグを混ぜてあげると完食。食べてくれてありがとう！

09/24/06 Sun

• 最近はおしっこもキッチンまで歩かないので、時間ごとにシートの上に立たせるようにしている。まず寝起きでお水を飲んだあと、朝ご飯後30分－1時間後、お昼のご飯を食べて1時間後、お昼寝後4時、8時頃1－2回、夕ご飯の後1時間、寝る前、朝4時－6時。ご飯は今までトライして残したものにヨーグルトを足してジューサーにかけたものに卵1/2個を混ぜて暖めたもの。内容はトライしたものの残りとママの豚汁から取り分けたもののミックス。サーモン・チキン・豚肉・お豆腐・ケール・ゴボウ・ひじき・大根・キャベツ・ニンジン・ブロッコリー・わかめ・マグロ・ヨーグルト・卵。元気元気になあれの気持ちをいっぱい込めて・・・。美味しく完食。これなら胃にももたれないね。美味しく食べてくれてありがとう。自力でウンチがするっと出た。良かった！出ないときは牛乳とヨーグルトをあげてきたけど、このご飯は大丈夫そうだ。夕食も同じ。腸は動いてオナラは出るのにウンチは出にくい。食後2時間で肛門を刺激。最初のウンチが出たらあとは歩き回りながら３つしっかり出た。良かった。ウンチが出たら疲れちゃったようでじっとしている。腸が動くと苦しいのかも知れない。ごめんね。でも宿便になると良くないから頑張ろう。

09/25/06 Mon

• あんよがしっかりしないでふらふらしているのがどうしても気になる。腫瘍に栄養を取られているせい？それとも肝臓への浸潤が進んでいるせい？食欲が落ちてきて、パワーバーさえも食べない。ただ唯一牛乳とポークレバーだけは口にする。でもこれだけでは動物性タンパク過剰になってしまう。今日はサーモン、キャベツ、ニンジン、ケールをさっと煮て細かくしたものをあげてみる。でも全く食べない・・・仕方ないのでピューレ状にしてスポイトでお口の中に入れる。嫌がるチュ～ちゃんに無理やりに食べさせながら泣けて泣けてどうしようもなかった。ごめんね、ごめんね、チュ～ちゃん。嫌な思いをさせてごめんね。それでもママはチュ～ちゃんに生きていて欲しいの。午後から牛乳を豆乳に変えてみる。豆乳はなんとか飲んでくれた。しかし便秘気味。今日もウンチは肛門を刺激してやっと出た。

09/26/06 Tue

• 日に日にぐったりとしてくるチュ～ちゃん。今日もご飯はペースト状を無理やりに食べさせる。生きて欲しい。ただただそれだけしか考えられない。今日はチャ～くんのお誕生日。教会に行き、お花を買って家に戻るときにラップ先生のアシスタントのキャロルから電話が入った。腫瘍学のドクターがチュ～ちゃんを診察したいとのこと。さっそく明日アポを取り診察を受けることにした。日に日に弱るチュ～ちゃんを放っておけない。受診はしんどいけど頑張って、チュ～ちゃん！腫瘍学のドクターがラップ先生やクック先生の病院に2週間前に入った事だってきっとチュ～ちゃんのラックなはず！ママはそう信じているよ！チュ～ちゃんがしんどい時に受診ができるのだってきっとチュ～ちゃんのラックだよね。そして今日はチャ～くんのお誕生日、きっときっと守られているね。

09/27/06 Wed

• 腫瘍学の専門医 Dr.Dibernardi に受診。今までの心臓の経過と腫瘍の経過はラップ先生から聞いてあるとのことで安心。ラップ先生からは「アメージング」の言葉を何度も何度も聞いたとのこと。それほどこの歳での心臓の経過はすごいことですと言われた。現在のチュ～ちゃんの状態とあげている抗癌サプリなどを説明、現在の食事も説明する。最近便秘気味であること、痛みがある様子、息遣いが荒いときがあることなど、心配だった部分を全て報告する。ドクターからはこれからできうる可能性を説明される。まず、手術は適応できないこと、放射線治療も効果がないこと、ただ、サルコーマに対して化学療法の中でも１つだけ心筋への影響がなく20％の効果がある薬があるので、検査結果によってはその治療が適応となる可能性があるとのこと。既に手術の時にチュ～ちゃんの組織診はラボに保管されているので、スライドで更なる細かい検査を依頼済みとのこと。一般的な診察に加え、腫瘍の状態をチェックするために超音波撮影を行うこと、胸部レントゲンと血液検査も必要であること、ただチュ～ちゃんがあまりにぐったりしていることから肝臓への浸潤がひどくアンモニア値が上がっている可能性が高いので、もしもアンモニア値が下がらない場合は治療が開始できないことなどを説明される。可能性が1％でもあるのならその可能性に賭けたい気持ちとチュ～ちゃんがこれから痛みに苦しむようであればそれをまず軽減してあげたいこと、化学療法の副作用による苦しみが、放置する苦しさと同じであれば化学療法を選びたい、ただ、治療を受けることでの苦しみが上回るのであれば辛い思いがさせたくないというという意思を伝えた。そしてドクターも「クオリティライフの重視」という視点でチョイスしましょうということになった。その後2時間、チュ～ちゃんは検査。待っている間も落ち着かない。友人に電話をして報告したらすぐに飛んできてくれた。可能性があるなら絶対にそちらに賭けるべきという意見。私自身もそう望んでいる。今、元気にご飯が食べられるチュ～ちゃんであれば悩むだろう。だけど、ご飯が食べられなくなってきているチュ～ちゃんに対して、少しでも進行を阻止してあげる方向に考えるべきなのだという強い気持ちがあるのも確かなのだ。検査が終わってドクターからの説明。やはり肝臓への浸潤が激しく腹水も少し溜まっている。アンモニア値が400近くまで上がっている。急にぐったりとなったのはそのせいでもあるだろうとのこと。肺への転移はなし。しかし肝臓の酵素の数値が全て上がっている。肝不全の状況。アンモニア値を下げるためにラクチュロースと抗生物質が処方されたと同時にアンモニア値を下げる目的でL/D缶が開始となった。ラクチュロースはウンチが柔らかくなるので様子を見ながら2-3mlを1日3回。どうかこれでアンモニア値が下がりますように・・・。アンモニア値が下がったらケモセラピーを開始しましょうとのこと。アンモニア値がどうかどうか下がって・・・と祈る。ラリー先生の言った「彼女が好きな物をなんでも食べさせなさい」これは間違いだった。肝臓への浸潤から肝機能障害を起こしている場合、嗜好性の高い動物性タンパクはアンモニア値を異常に上昇させたのだ。「このままなすすべがないなら好きな物を好きなだけ食べさせてあげて」という意味だったのかも知れないが、やはり私にはそんなギブアップは選べないのだ。その結果としてチュ～ちゃんは苦しくなっているのだから、選ぶべきではなかったのだ。化学療法は効きませんと言い切られたことも今となっては悔しい。化学療法＝心臓に危険、もちろん一般論はそうだ。だけど腫瘍学のドクターはその中でもチョイスを見つけられるのだ。しかし、今何を後悔しても始まらない。腫瘍学のドクターが2週間前に病院に入ったこと、そしてラップ先生に相談しておいたこと、そんな全てがチュ～ちゃんのラックなのだと信じよう。病院から戻ってさっそくL/D缶をあげてみる。「え？」と思うくらいバクバクと食べる。まるで子供がジャンクフードに飛びつくようなそんな感じ。ママの今までのオーガニックご飯よりも美味しいの？とちょっと悲しい。でも今必要なものをチュ～ちゃんはきっと身体でわかるのだろう。食べてくれることがなによりも嬉しい。そして食後にラクチュロースを 2ml。夕食後にも2ml。ウンチはマッサージをしてするっと出た。最初は硬いウンチ、その後は柔らかいウンチ。いいぞ、いいぞ、しっかりしっかりウンチが出てアンモニア値が下がれ。早ければ12時間で下がってくるとのこと。頑張れ！！

09/28/06 Thu

• 昨日の病院がかなり疲れたのかぐったりのチュ～ちゃん。でもL/D缶はしっかり食べて食後にはラクチュロースを 2ml。お腹のゴロゴロといった感じはないので、ランチの後はラクチュロースを 3ｍｌに増量してみる。その後2時間、自力でしっかりう柔らかいウンチ。良かった！気持ちよく出たね。偉いぞ偉いぞ。ウンチとおしっことお水を飲むときとご飯の時以外はぐったりのチュ～ちゃん。午後からドクターに報告。ウンチは柔らかいのがしっかり出ていること、L/D缶もしっかり食べていることなど報告。明日朝一で再検査となった。夜も柔らかいウンチ。

09/29/06 Fri

• 朝ご飯を食べさせてラクチュロースとラシックスを飲んで朝一の受診。ありがたいことに心配した友人が仕事を休んで付き添ってくれた。Dr.Dibernardi はとても明るくガッツのある先生だし、こちらの気持ちをよくわかってくださる。「今日はクック先生もいらっしゃるからクック先生もチュ～ちゃんに会ってくれますよ」との言葉に、クック先生とチャチャのことを話すと「私はその時にクック先生のアシスタントとしてチャチャに1度会っているの。だからチャチャも知っているの」とのこと。あぁ、神様、なんということ！チャチャに導かれてチュ～ちゃんはこの先生に出会うことができたのかもしれない。神様、チャチャくん、ありがとう、ありがとう。今日は全ての抗癌サプリの量と内容をドクターに伝え、ケモセラピー開始となった場合の継続または中止の指示を仰ぐ。チュ～ちゃんはぐったりしている。検査の結果、このぐったり感は癌の進行に起因しているがポタシウムレベルの低下も考えられるとのこと。ただ、アンモニアレベルは劇的に下がった。398あったものが39になっていた。ラクチュロースは中止。クック先生もアンモニアレベルの低下を一緒になって喜んでくださった。足が立たないウィークさはポタシウムレベルの低下もあるのではというのはクック先生も同意見。クック先生が「Dr.Dibernardi はとっても良い先生だから任せて大丈夫だからね」と言われた。この一言が涙が出るほど嬉しくて、心の底から安心できた。やはりクック先生はチャチャのバディであるとともに、心のケアの先生なのだ。ケモセラピーの対象となったが、荒い呼吸に関して心臓専門医の指示を待つ。今日はラップ先生はお休みの日なので代わりに Dr.Schroederに心臓のエコーなどを頼む。以前から肺への血液の逆流は若干あったが、現在は肺性の高血圧を引き起こしているとのこと。肺への水の貯留はなし。この症状で効果があるのはバイアグラ、但し効果が出ているのは50％とのこと。なのでクロスフィンガーでの投薬開始となる。心臓専門医のドクターも現在の状態でのケモセラピーは否定しなかった。サルコーマに対するケモセラピーとして使える薬はいろいろある中、心臓への影響と消化器官への影響が最も少ないものとしてMitoxantrone 1.5mg が開始。併せて痛み止めとしてTromadol 50mg 1/4Tab every 8-12Hrs で開始となる。ポタシウムレベルとビタミンBレベル調整の為にショットで補足。食べなくなっていたのでメインテナンスサプリを全て中止していたせいもある。ビタミン類は明日から再開。抗癌サプリとしてはエイジアックティとキャッツクロウは中止。抗癌剤の副作用として下痢、嘔吐、食欲不振に注意。抗癌剤の副作用は、その日と、3－5日めに出るとのこと。ドクターから「とにかくママも休んでください。あなたがいなければチュチュはサバイブできないのだから」と言われる。本当に憔悴しきっていたのが伝わったのだろう。帰宅してしばらく経って下痢、その後、ご飯も全く食べない。しんどいね、チュ～ちゃん。ごめんね、チュ～ちゃん。仕方ないのでL/D缶にお湯を足してミキサーにかけて完全にペースト状にしてスポイトであげる。この方法だとなんとか食べてくれる。夜からバイアグラも開始。まだ苦しそうな息遣いで何度も目が覚める。痛み止めを1/4錠あげて休ませる。できるだけ身体に負担をかけたくないので今日からオムツを着用。チュ～ちゃんもママも慣れていないので2回は失敗。3度目で漏れないですんだ。チュ～ちゃん、ママの決心を許してね。化学療法の辛さと、このまま悪くなって行く事での身体への辛さはほぼ同じ。ママはドクターとさんざん話し合い、副作用の辛さと悪化による辛さを秤に掛け「延命への可能性」への辛さの方を選んだの。完治を目指すことは難しくてもクオリティライフを目指した治療・・・辛くても希望のある辛さならきっときっと頑張れる。「できることがまだあるかも知れない・・・と納得しきれないで悪化してゆくのをただただ待つこと」はママには絶えられなかったの。心静かに残った日々を一緒に穏やかに過ごす事・・・そう自分に何度も何度も言い聞かせてもこのままただ悪化してゆき、苦しみ弱ってゆくチュ～ちゃんをただただ見ているだけというのは絶えられなかったの。決心し、治療を開始した今は、できうる全てをやったのだ、あとは頑張るだけだと、やっとやっと気持ちが穏やかになった気がするよ。良くなるために頑張るんだもの。どんなことでもママは耐えられる。チュ～ちゃんはきっと良くなる。そう信じているからね。良い先生とめぐり合えて良かったね、クック先生もラップ先生もいる病院で安心だね。チュ～ちゃんのことを可愛がってくれるスタッフのいる病院で安心だね。みんなが応援してくれる病院だからママも心から安心できる。一緒に頑張ろうね。ママは全身全霊でチュ～ちゃんを守るよ。だから安心していていいんだよ。チュ～ちゃんはきっときっと20%に入るのだから。そう信じている。

09/30/06 Sat

• 抗癌剤治療開始後2日目。バイアグラが効いてくれたのか呼吸がとても安定している。痛み止めも効いて苦しくないのだ、チュ～ちゃんに痛みや苦しみがなく休めているのだと思うと、それだけでも安心できる。朝とお昼と夜にペースト状のL/D缶。胃に負担がかからないように少しずつあげる。その後もよく寝ている。嘔吐などはなし。今日はさすがにママも疲れが出てチュ～ちゃんの横で寝込んでしまう。夜までウンチがないので寝る前に肛門をマッサージしてあげてると自力で柔らかいウンチがいっぱい出た。食べて出る、こんな当たり前のことが本当に何よりも嬉しい。今日は2人にとって休息日。久しぶりにブラッシングしようかな・・・と、横になっているチュ～ちゃんの片面をブラッシング、終わったら自分で身体の向きを変えてくれた。気持ちよかったんだね。いつもと同じことを身体に負担がかからない範囲でできるだけ続けること、気持ちが元気になるよね。ここのところ弱ってゆくチュ～ちゃんを見ながらママはチュ～ちゃんの毛をカットすることも考えていたの。でも、それは弱ってゆくことを認めること、そう思うとどうしても決心がつかなくて、チュ～ちゃんがチュ～ちゃんでなくなってしまうことはとても怖くて・・・。決心できないママを許してね。

10/01/06 Sun

• 抗癌剤治療開始後3日目。夜中に1度おしっこでオムツを取り替える。朝ベッドを見たら夜中に1度吐いたようで小さなシミができていた。血液の混入などの様子はなし。色からサプリの混じった胃液を吐いた感じ。その後は吐き気はなし。朝とお昼はL/D缶ペーストをスポイトで。スポイトでイヤイヤするのでお口の周りが常にL/D缶のチキンファットの匂い。食後はお水のボールにたっぷりのお水を入れてお口周りを洗ってあげる。夕方せっせと歩いて自力で柔らかいウンチ。柔らかいけど、ひどい下痢ではない。夜は根昆布を水に浸けておいたものでL/D缶を薄めてビタミン補給のケール少量とポタシウム補給のバナナ少量と一緒にミキサーにかける。おしっことウンチ以外はほとんど寝ているチュ～ちゃんだけど、治療中なのでできるだけ休ませてあげたい。痛み止めは1度に1/4錠ではなく朝と夕方に1/8錠をお水に溶かしてシリンジであげる。痛くないでいて、苦しくないでいて・・・。心が痛い。

10/02/06 Mon

• 抗癌剤治療開始後4日目。食欲の全くないチュ～ちゃん。でも食べさせなくては強い薬に身体が負けてしまう。ブレンダーでペースト状にした食事をシリンジで２mlずつ飲ませる。3時間かかってゆっくりゆっくり休みながら吐き気を確認しながら15分おきに。吐き気がなさそうなので「あち少し、もう少し」と食べさせる。食後に薬とサプリメントを水に溶かしたものをシリンジであげる。食後は吐き気もなく、うとうと・・・。その1時間後、突然、胃の中の全てのものを吐いた。30分後少しのお水を飲ませてみると、また全て吐いた。心臓の薬も全て吐いてしまったので、すぐに病院に連絡するも今日はYom Kippur。Dr.Dibernardi も Dr.Rupp も Dr.Schroeder もお休み。途方にくれながら Dr.Cook は？と尋ねると、クック先生はいてくれた！手術中とのことだったので、ボイスメールにチュ～ちゃんの状態、薬を含めて食事も全て1時間後に吐いてしまったこと、心臓の薬のことも脱水状態になることがも配であることなどを伝えた。午後になってクック先生から電話。お薬は飲ませてから1時間経っているいので追加せず、12時間後の摂取時間にいつもの量をあげるようにとのこと、このまま吐き続けるようであればすぐに連れてくるように、今日のエマージェンシーの担当ドクターには説明しておくからとのことだった。「チュチュはタフだからきっと大丈夫だよ」の言葉になんだかとてつもなく安心感を覚える。いつもクック先生は、病気の子の親に対して限りなく優しい。心から感謝。夕方からゆっくりゆっくり5時間かけて１食分をシリンジであげる。まずは１mlずつ、それから2ｍｌに増やして、15分おきに、それから10分、5分と、吐き気が起こらないことを確認しながらあげてみる。夜のお薬を飲ませた後は胃を落ち着けるために1時間お休み。それからまた１mlずつ。お薬も飲ませ終わって安心していたらその後1時間半でお水をあげたのが誘引になってまた吐いた。今回は全てではなくごく一部。朝の嘔吐に比べたらわずかな量。持続的な激しい嘔吐ではないので様子を見ることにする。呼吸は落ち着いている。今日は痛み止めは12時間に1回、1/4錠で様子をみる。明日Dr.Dibernardi に経過報告する。

10/03/06 Tue

• 抗癌剤治療開始後5日目。副作用の一番激しい時期も今日とあと半日。頑張ろう！！昨日はかなり吐いたので今朝の食事も慎重に慎重に少しずつ。お薬のあとも休ませながら少しずつ。落ち着いているな・・・と安心すると1時間から2時間のうちに吐いてしまう。「今日は吐き気が治まりました」の報告ができることを願いながら少しずつあげても、やはり吐いてしまった。神様はどうしてこんなに頑張っているチュ～ちゃんにこんなにも辛いことをなさるのだろう。やりきれない思いがどんどんどんどん怒りに変わってくる。神様などいないのだ！！いるなら頑張っている子にどうしてこんなにも辛いことをなさるのだ。悔しさと怒りがこみ上げてくる。悔しさで涙が次から次に溢れてくる。神様が守ってくださらなくてもママが強い力で絶対に守りきる。良くなるための治療なのだ、また美味しくご飯が食べられて笑顔のチュ～ちゃんに戻るための治療なのだ。チュ～ちゃんは絶対に20％を手に入れるのだ。強く強くそう思うことで自分を奮い立たせる。吐いたあとでDr.Dibernardi から電話が入る。昨日からの状態を報告したらすぐに吐き気止めの薬 Metoclopramide 5mg が出た。直接ファーマシーに電話を入れてもらって今日から開始。2/1-1/4錠を食事前30分にあげるようにとの指示。薬をピックアップしに行くときに教会に寄る。キャンドルに灯をともし、パパ、チャ～くん、どうかどうかチュ～ちゃんを守ってくださいと祈る。家に戻りすぐに1/4錠を飲ませる。30分待ってリキッド状のご飯をゆっくりゆっくりあげてみる。いつもの半分の量にしようと思いながらも「いや、昨日から半分は吐いているのでちゃんと食べさせなくては」とついつい気持ちが焦ってしまう。ゲップが出たところで一旦休み、その後30分経ってまた少しずつシリンジご飯。どうかどうか吐きませんように・・・そんな願いも空しくまた1時間後にお水を飲んだことが引き金になって嘔吐。食べたものを全部吐いてしまう。その後1時間1/6から1/4量のご飯をあげる。今回は嘔吐なし。その後5時間休ませて、吐き気止めを今度は吸収の良いパウダー状にして水に溶かして飲ませる。その30分後にリキッドご飯。1時間かけて半分の量を少しずつ。お薬を飲ませてからは5mlだけ食事を追加してストップ。その後は嘔吐なし。ウンチが出ていないので肛門をマッサージ。食べたものを半分は吐いているのでうんちはごくごく少し。呼吸は安定している。痛みはない様子なのと、Metoclopramideがかなりディジーになるので痛み止めは今日は使用せず。

10/04/06 Wed

• 今は辛い治療でほぼ寝たきりのチュ～ちゃん。でも良くなるための治療の為の一時的な副作用だということで乗り切れる。これがただただ悪化してゆく経過を見守っているだけだったら、きっと私は気が狂ってしまうだろう。今日も頑張っているチュ～ちゃんに感謝。きっときっときっと20％に入って、また笑顔のチュ～ちゃんに戻れるよ。頑張ろう！！チュ～ちゃん、今日も穏やかな日をありがとう。

• 抗癌剤治療開始後6日目。朝方喉が渇いた様子なので、お水を飲ませる。お水を一気に飲むとやはり吐き気が起こってしまう。吐き気が起こったらすぐにまっすぐに向けさせ背中をさすると落ち着くのが早い。この時はこの方法で嘔吐までには至らず。脱水が怖いのでできるだけ嘔吐は避けたい。その後、おしっこを大量にする。このところ不安になると身体をすり寄せて眠るようになっている。大丈夫だよ、大丈夫だよ、と、身体を撫でながらチュ～ちゃんと自分に言い聞かせる。朝食前30分に吐き気止めを1/4錠。その後朝食。ゆっくりゆっくり1/3量を食べさせたとこでお薬をあげて、休憩。お薬が身体に吸収されてから3時間後にまた1/3量。吐き気なし。その後30分、お水を飲んだら少しだけ吐いたが、食べた量の1/5にも満たない量。大丈夫大丈夫。2時間後に残りの1/3量。2ml飲ませては「良い子、良い子」と額を撫でて、そしてまた一口。ゆっくりゆっくり穏やかな時間。ただ、今日は朝6時におしっこを大量にしてからおしっこが出ていない。嘔吐による脱水になっているのだろうか。あとは前足の踏ん張りが効かない様子、吐き気止めの副作用によるディジーのせいなのか？今日の経過の報告も兼ねてDr.Dibernardi に連絡。吐き気止めは1/4錠を1日2－3回から1/8錠を1日2回に減量。ラシックスを飲ませているにもかかわらずおしっこが8時間出ていないことは嘔吐による脱水傾向にあるかも知れないことからラシックスを中止。あまりに具合が悪そうなら連れてきてとのこと。もしもおしっこが出ないようなら連れて行こう。電話を切ってからもおしっこが出ることを祈り続けながらシリンジでお水を飲ませる。チュ～ちゃんはそのたびに「眠いんですけど」と不機嫌。夕方4時過ぎ、完全に起きてお水を自力でがぶ飲み。吐き気は治まっている。ホッ・・・。その後30分位経っておしっこが大量に出た！！すぐにDr.Dibernardi に報告。やったね！と喜びを分かち合う。今後吐かなければラシックスはそのまま続けましょうとのこと。おしっこが出てくれたね、チュ～ちゃんありがとう！

10/05/06 Thu

• 朝ご飯をあげていたら急に手足が震え始めた。「おかしい！」反射的に、ただただそう感じた。Dr.Dibernardi に電話を入れ、すぐに車を飛ばし、病院に向かう。すぐに集中治療室へ。検査の結果を待つ間、お願いして集中治療室に入れてもらうと、チュ～ちゃんに酸素マスクが当てられていた。パニックになる気持ちを抑えながら検査結果を待つ。不安と恐怖で叫びだしそうな気持ちで友人に連絡。仕事中にもかかわらずすぐに飛んできてくれた。ありがとう、ありがとう。酸素補給が必要なことと検査などに時間がかかることをドクターから説明をされ、祈る思いでただただ何時間も何時間も待つ。3時間ほど待ち、Dr.Dibernardi に呼ばれた。I'm sorry・・・チュチュの身体がギブアップしようとしている、サルコーマが勝ってしまった・・・。あぁ、その先は言わないで・・・・・・・・・・・安楽死を勧められた。そしてお互いに流れる涙をただただ見つめていた。チョイスは自分が下さなくてはいけない。でも下せない。時間を与えられた。このまま酸素吸入を続けて痛み止めを打っている状態では苦しませずにすむのだ。でもチュ～ちゃんは病院が大嫌いなのだ。その大嫌いな病院で旅立たせるのはとてもできない。永遠に続くかと思うほど果てしなく長い時間・・・チュ～ちゃんの為にしっかりしよう・・・ただ、その気持ちだけ。ただただ自分の鼓動を感じることだけで自分の存在を感じていた。Dr.Dibernardi に安楽死を勧める理由を尋ねる。「苦しむ姿を見たりして自分で看取るとトラウマになるから・・・・」そして彼女自身もそう感じて自分の子に安楽死を選んだのだと話して下さった。チャチャが旅立ったこの病院で逝かせること・・・私には選べなかった。トラウマになるというのは自分のこと、自分の辛さなら私はどんな辛いことであっても耐えられる。チュ～ちゃんが一番安心する場所で逝かしてあげよう・・・そう決心した。その中で「このまま病院で酸素吸入を続けることと家に今連れて帰ること」どちらが良いのかわからなかった。病院で酸素吸入を続け痛み止めを点滴で継続的に入れていれば家に連れて帰るよりも1日でも延命できるのか・・・それはDr.Dibernardi に尋ねても答えは出なかった。もしも病院での延命をチョイスして病院を離れている間に逝かしてしまったら・・・いろいろな思いがパニックになった頭の中で回り続ける。「病院でできうることは酸素吸入と痛み止めの継続だけ」ということを再確認して、「一緒におうちに帰ろう」と決めた。痛み止めの注射を頂き、毛布にくるまれたチュ～ちゃんを抱く。「チュ～ちゃん、お家に帰ろうね。よく頑張ってて偉いぞ！」車に乗ったらふらふらしながらも起き上がるチュ～ちゃん、お家に帰ることが嬉しいね。チョイスは間違っていないことをチュ～ちゃんのそんな姿が教えてくれた。友人の車に誘導されながらもどこをどう走って帰ったかもわからない。回りの景色さえも写らない。高速道路を走りながら「今ここで高速から車ごと飛び降りたら一緒に死ねる」パニック状態の中、そんなことがフッと心に浮かんだが、すぐに「最期まで守り続けるんだ」と打ち消した。こんなにも頑張っているチュ～ちゃんをちゃんと送ってあげるのだ。お家に着いたら日本から帰ってきたばかりの友人も来てくれていた。みんなで一緒にチュ～ちゃんを見守りながら、ただただ過ごした。延命効果があると教えていただいて日本から取り寄せた錠剤をチュ～ちゃんにあげる。チュ～ちゃんはまるでママの気持ちに応えるかのようにそれをごくりと飲んでくれた。辛い呼吸の中、お口が乾くからとガーゼでお口を塗らしてあげながら過ごした。

10/06/06 Fri

• 夜も更けて私の身体でチュ～ちゃんを包み込むようにして抱いて一緒にベッドに横になる。あまりにも苦しそうなチュ～ちゃんに何度も「もういいよ。頑張ってくれてありがとう。ママは大丈夫だよ。安心して逝っていいよ」と声をかけ、痛み止めを打った。あまりにも苦しそうで耐えられない。「チュ～ちゃん、大丈夫！！ママは大丈夫だからもう安心して逝きなさい！」そう何度も何度も・・・チュ～ちゃんはそれでも「大丈夫なの？本当に本当に大丈夫なの？」と問うようにママの顔を真剣に見ている。そして友人の方に目を向ける。「もう絶えられない、もうこれ以上頑張らせて苦しませたくない！！」心が叫び、「チャチャ！もう迎えに来てあげて！お願い！」と大声で叫びチュ～ちゃんのロザリオを握りしめ毎晩チュ～ちゃんを撫でながら祈った祈りの言葉を目を閉じて祈った。祈り始めて数秒後、一瞬ふっと眠気に襲われ意識が遠ざかった瞬間だった。チュ～ちゃんが最期の呼吸を静かに終えた。その瞬間私の意識が戻った。チュ～ちゃんを抱きあげるとおしっこが流れた。「チュ～ちゃんは生きてるよ、だっておしっこが出たんだもの」傍でずっと見ていてくれた友人にただただ叫んだ。10/06/06 02：14。